Marta, María, Carla y Jacobo. El día a día de los más vulnerables en una sociedad enferma

En nuestro país entre 10 y 15 mil niños y niñas conviven con enfermedades que amenazan y limitan sus vidas. Tienen múltiples nombres: parálisis cerebral infantil, cáncer, anomalías congénitas, enfermedad de bate, ame, enfermedad neurodegenerativa… un largo etcétera de extraños términos que no alcanza a describir la realidad en la que viven. Belén lo sabe bien. Desde hace unos años está dedicada a la atención de pacientes con enfermedades crónicas incurables. Además de pediatra, es la confidente, la compañera, la amiga de padres y madres que se ven forzadas a incluir las gestiones burocráticas y las negociaciones con las instituciones en una jornada dedicada a tiempo completo al cuidado.

Acompañar desde la cuna a estos seres vulnerables convierte a sus progenitores en testigos del poder del optimismo, la entrega, la capacidad de superación y la ayuda mutua. En esta historia los vulnerables tienen nombre propio. Son Marta, María, Clara y Jacobo. Vivir a su lado transforma las agendas de quienes les cuidan y les empuja a actuar de un modo más resiliente, humano y comprometido. Por ejemplo, sus madres y padres han aprendido a auto-organizarse y han creado ASEMI (Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana), un pequeño colectivo formado por familias afectadas por estas enfermedades diversas. Juntas buscan soluciones a problemas comunes como el acceso a terapias necesarias que el sistema de salud apenas cubre o la orientación para realizar los múltiples trámites que la administración les exige cuando necesitan acceder a prestaciones sociales.

Resulta difícil creer que sus problemas y necesidades no sean una prioridad para los responsables de nuestro sistema salud, que no sean tenidos en cuenta en sus planes, que se les impida el acceso a unos recursos sanitarios que mejorarían su calidad de vida y con los que sí que cuentan los adultos. La vida de Marta, María, Clara y Jacobo discurre entre horarios de medicinas, consultas médicas, terapias, frecuentes ingresos en hospitales y cuidados constantes en casa. Así es el día a día de los más vulnerables en una sociedad enferma.

¿Nos acompañas?

«Acompañar» es estar «al lado de..», brindar un apoyo profesional dentro del núcleo familiar en situaciones de desconcierto, etapas difíciles, momentos desestructurados, que necesitan de luz para seguir el camino. Este servicio de acompañamiento no pretende dar respuesta inmediata a lo que está sucediendo, si no, un apoyo a la etapa actual, con una visión realista de la situación y una actuación desde el núcleo familiar. Intervenimos fuera del centro, en situaciones reales como: el propio domicilio, espacios naturales, lugares referentes… Para favorecer una intervención real. Se realizan intervenciones de apoyo psicoemocional en sesiones individuales, familiares y grupales. Los objetivos de nuestro acompañamiento son: ¿Cómo trabajamos? ✓ Acompañar a las persona y/o familias en sus emociones y vivencias frente a la proximidad de algún acontecimiento importante. Cuyo fin es evitar la vivencia íntima de soledad de quienes están expuestos a experiencias traumáticas. ✓ Establecer un contacto humano reconfortante y disponible. ✓ Asistirla en el duelo por sus múltiples pérdidas. ✓ Implicar y abrazar a la persona frente a los miedos, angustia y ansiedad. ✓ Establecer conexiones entre miembros de la familia y seres más cercanos. ✓ Transmitir de una forma adecuada a la víctima la información que le aclare la realidad que está viviendo. ✓ Otorgar seguridad y confianza por el acompañamiento incondicional. Esta intervención pretende hacer realidad nuestro lema: “Acompañar para ser acompañado”. Estar al lado de nuestras familias en todas las fases del proceso del diagnóstico de las enfermedades raras y minoritarias.