La Marta, la María, la Carla i en Jacobo.El dia a dia dels més vulnerablesen una societat malalta

Al nostre país, entre 10.000 i 15.000 nens i nenes conviuen amb malalties que amenacen i limiten la seva vida. Tenen múltiples noms: paràlisi cerebral infantil, càncer, anomalies congènites, malaltia de Batten, AME, malaltia neurodegenerativa i un llarg etcètera de termes estranys que no arriba a descriure la realitat en què viuen. La Belén ho sap bé. Des de fa anys, es dedica a l’atenció de pacients amb malalties cròniques incurables. A part de pediatra, és la confident, la companya i l’amiga de pares i mares que es veuen forçats a incloure les gestions burocràtiques i les negociacions amb les institucions en una jornada dedicada a temps complet a les cures. Acompanyar aquests éssers vulnerables des del bressol converteix els seus progenitors en testimonis del poder de l’optimisme, l’entrega, la capacitat de superació i l’ajuda mútua. En aquesta història, els vulnerables tenen nom propi. Són la Marta, la María, la Clara i en Jacobo. Viure al seu costat transforma les agendes de qui els cuiden i els empeny a actuar d’una manera més resilient, humana i compromesa. Per exemple, les seves mares i pares han après a autoorganitzar-se i han creat l’ASEMI (Associació de Malalties Minoritàries de la Comunitat Valenciana), un petit col·lectiu format per famílies afectades per aquestes malalties diverses. Juntes cerquen solucions a problemes comuns com l’accés a teràpies necessàries que el sistema de salut a penes cobreix o la falta d’orientació per fer els múltiples tràmits que l’administració els exigeix quan els cal accedir a prestacions socials.

Resulta difícil creure que els seus problemes i necessitats no siguin una prioritat pels responsables del nostre sistema de salut, que els seus plans no es tinguin en compte, que se’ls impedeixi l’accés a uns recursos sanitaris que millorarien la seva qualitat de vida i amb què els adults sí que compten. La vida de la Marta, la María, la Clara i en Jacobo discorre entre horaris i medicines, consultes mèdiques, teràpies, ingressos freqüents a hospitals i cures constants a casa. Així és el dia a dia dels més vulnerables en una societat malalta.

Ens acompanyes?

«Acompanyar» és estar «al costat de…», brindar un suport professional dins del nucli familiar en situacions de desconcert, etapes difícils, moments desestructurats, que necessiten llum per seguir el camí. Aquest servei d'acompanyament no pretén donar resposta immediata al que està succeint, sinó, un suport a l'etapa actual, amb una visió realista de la situació i una actuació des del nucli familiar. Intervenim fora del centre, en situacions reals com: el propi domicili, espais naturals, llocs referents… Per afavorir una intervenció real. Es fan intervencions de suport psicoemocional en sessions individuals, familiars i grupals. Els objectius del nostre acompanyament són: Com treballem? ✓ Acompanyar les persones i/o les famílies en les seves emocions i vivències davant de la proximitat d'algun esdeveniment important. La finalitat és evitar la vivència íntima de soledat dels que estan exposats a experiències traumàtiques. ✓ Establir un contacte humà reconfortant i disponible. ✓ Assistir-la en el dol per les múltiples pèrdues. ✓ Implicar i abraçar la persona davant de les pors, angoixa i ansietat. ✓ Establir connexions entre membres de la família i éssers més propers. ✓ Transmetre d'una manera adequada a la víctima la informació que aclareixi la realitat que està vivint. ✓ Atorgar seguretat i confiança per l'acompanyament incondicional. Aquesta intervenció pretén fer realitat el nostre lema: “Acompanyar per ésser acompanyat”. Estar al costat de les nostres famílies a totes les fases del procés del diagnòstic de les malalties rares i minoritàries.